Donormelding wanneer een geschikte long is ontvangen

Eurotransplant beheert de wachtlijsten in de landen welke aangesloten zijn bij Eurotransplant en zorgt voor een eerlijke toekenning van de organen. Wanneer een donorlong beschikbaar komt, maken zij op basis van de bloedgroep, de maat van de longen en de urgentie (LAS) de best mogelijke match met een patiënt. Eurotransplant neemt vervolgens contact op met het centrum waaraan deze patiënt verbonden is. De longarts zal samen met de chirurg naar het donorziekenhuis gaan om de donorlongen te beoordelen. In tussentijd wordt de patiënt, ook wel de ontvanger genoemd, opgehaald door een ambulance en komt naar het ziekenhuis. Hier wordt gekeken of de ontvanger op dat moment inderdaad fit is voor de operatie en worden de noodzakelijke voorbereidingen getroffen.

Als de donorlongen geschikt zijn, wordt groen licht gegeven en wordt de ontvanger verder voorbereid op de operatie. De familie en/of naasten mogen mee tot aan de operatiekamer. Daar zal duidelijk worden of de operatie definitief doorgaat en is er gelegenheid om sterkte te wensen en gedag te zeggen.

Het komt helaas voor dat patiënten tevergeefs naar het ziekenhuis komen en de operatie niet door kan gaan omdat de longen toch niet geschikt blijken te zijn. Het is goed om hierop voorbereid te zijn.

Twee soorten longtransplantaties:

Donation After Braindeath (DBD)

Er zijn twee categorieën donoren. De eerste categorie donoren zijn patiënten die door een bepaalde oorzaak hersendood zijn geraakt en kunstmatig in leven worden gehouden tot het moment van donatie. Het hart klopt tot aan de daadwerkelijke donatie. Deze procedure staat bekend als de Donation After Braindeath donatie. Wereldwijd is hiermee de meeste ervaring opgebouwd.

Donation After Circulatory death (DCD)

Daarnaast worden ook donorlongen van net overleden mensen (hartdood) getransplanteerd. Als er voor een patiënt geen enkele kans op herstel meer bestaat en als doorbehandelen geen zin meer heeft, kan besloten worden de behandeling te staken. Na het stoppen van de medische ondersteuning overlijdt de patiënt meestal binnen korte tijd en stopt het hart met kloppen. Pas als de donor officieel overleden is mogen de organen worden uitgenomen. Deze procedure staat bekend als Donation After Circulatory death donatie. In onze uitkomsten na longtransplantatie zien wij geen verschil na longtransplantatie tussen de verschillende type donoren qua overleving en afstoting.

Perfusiekamer/Ex vivo long perfusie (EVLP)

Begin 2017 hebben wij in het Erasmus MC een nieuwe perfusiekamer in gebruik genomen. Hier kunnen transplantatieorganen voortaan beter worden geconserveerd en geven wij deze een betere start. In Nederland zijn er slechts 2 universitaire centra die over zo’n speciale perfusieruimte beschikken, het Erasmus MC en het UMC Groningen. Perfusie betekent het op gang houden van de vochtcirculatie in het orgaan. Soms zijn organen op het moment van transplantatie niet in optimale conditie. Het stervensproces brengt altijd schade aan organen toe. Door organen in de perfusiekamer op een speciale pomp aan te sluiten en door te spoelen, wordt dit proces vertraagd en blijven ze beter geconserveerd. Vooralsnog worden organen doorstroomd met een speciale perfusievloeistof waaraan zuurstof is toegevoegd. Dat maakt het mogelijk om de kwaliteit van het orgaan te kunnen onderzoeken en de conditie van het orgaan in sommige gevallen zelfs te verbeteren. Deze techniek, ‘ex vivo lung perfusion’ (EVLP) genaamd, is beschikbaar sinds maart 2018 in het ErasmusMC. Sinds wij de beschikking hebben over deze techniek is er een duidelijke stijging te zien in het aantal longtransplantaties wat wij hebben verricht. Hoe meer longtransplantaties er verricht kunnen hoe beter dit is voor onze patiënten op de wachtlijst. Wij kunnen hiermee meer patiënten helpen en de gemiddelde wachttijd op de wachtlijst zal hierdoor korter worden

Enkelzijdige- of dubbelzijdige transplantatie

Een longtransplantatie is een ingrijpende operatie waarbij zieke, niet goed functionerende longen worden vervangen. Wanneer er één long wordt vervangen heet dit een enkelzijdige transplantatie, wanneer de beide longen worden vervangen spreken we van een dubbelzijdige transplantatie. Wij vervangen tijdens de transplantatie de zieke long(en) door één of beide long (en) van een overleden orgaandonor. Deze donor heeft tijdens zijn leven toestemming gegeven voor orgaandonatie.

Het longtransplantatieteam bepaalt of u in aanmerking komt voor een enkel- of dubbelzijdige longtransplantatie. Bij uw gesprek met arts over de uitslag van de screening hoort u wat voor u het beste is. Een enkelzijdige longtransplantatie duurt ongeveer 4 tot 6 uur. Een dubbelzijdige longtransplantatie duurt ongeveer 6 tot 10 uur. Na de operatie wordt u naar de Intensive Care gebracht en in een isolatiekamer verpleegd totdat u voldoende hersteld bent op om de gewone verpleegafdeling verder te herstellen.

Risicovolle operatie

De transplantatie zelf is een grote ingreep, met kans op complicaties. De kans op overlijden tijdens de operatie of in het eerste jaar na de transplantatie bedraagt 10-15%. Afhankelijk van het verloop en eventuele complicaties blijft u 4 tot 6 weken na de operatie in het ziekenhuis, soms echter langer. Uitgebreide informatie over de complicaties en risico’s bespreken we met u tijdens uw eerste bezoeken op de polikliniek.

Na de operatie: verblijf op de Intensive Care

Direct na de longtransplantatie verblijft u op de afdeling Intensive Care in een isolatiekamer. Hier bent u zo goed mogelijk beschermd tegen virussen en bacteriën. Dit is een spannende tijd, omdat u erg afhankelijk bent van ondersteuning door machines en u veel zorg nodig heeft. Als alles goed verloopt hoeft deze periode niet lang te duren. We proberen u snel wakker te laten worden en zelfstandig te laten ademen. Ook starten we al gauw weer met voeding. Het is belangrijk dat wij u weer zo snel mogelijk actief krijgen, omdat de nieuwe long(en) direct goed gebruikt moet(en) worden.

Naar de verpleegafdeling om aan te sterken

Afhankelijk van het beloop van uw genezing kunt u binnen enkele dagen naar de verpleegafdeling om verder aan te sterken. Geleidelijk aan wordt u meer gemobiliseerd en werkt u aan uw herstel. Op de afdeling zijn de fysiotherapeuten hierbij dagelijks betrokken. Er is ook veel aandacht voor de medicatie die u moet innemen.

Het is belangrijk dat u zo snel mogelijk weet welke medicijnen u moet innemen en waarvoor. Het is de bedoeling dat u dit vlot zelf gaat beheren. Deze medicatie dient om afstoting van de long(en) te voorkomen en zult u levenslang zelf moeten gebruiken.

Met ontslag

Vóór uw ontslag nemen we uitvoerig de leefregels en thuismonitoring met u door. Als het nodig is, wordt eerst een proefverlof geprobeerd voordat we het definitieve ontslag plannen. Verder doen we voor uw ontslag nog diverse onderzoeken om te beoordelen hoe de functie van de nieuwe long(en) is. Alleen als u zelf uw leefregels thuis goed in acht neemt, kunnen wij een longtransplantatie veilig en succesvol uitvoeren. Patiënten worden na longtransplantatie pas naar huis ontslagen als ze de medicatie voldoende kennen en in staat zijn deze zelfstandig te nemen, als ze de leefregels kennen, alle materialen (zoals medicatie en vernevelapparatuur) aanwezig is en patiënten voldoende in staat zijn tot veilig mobiliseren.

Soms zijn patiënten nog te verzwakt om direct naar huis te gaan en adviseren wij eerst een revalidatietraject. Dit wordt altijd met u besproken als hiertoe reden is.

Over het leven met donorlongen