Controles en leefregels

Nacontroles

Ook als alles goed gaat, controleren wij u na de longtransplantatie zeer regelmatig op onze polikliniek. De eerste maand na het ontslag komt u minstens eenmaal per week voor controle, waarbij meestal longfunctie- en laboratoriumonderzoek plaatsvindt. Daarna neemt het aantal controlebezoeken geleidelijk af, maar dit blijft tenminste één keer in de 3 maanden. Vooral in het eerste jaar na de transplantatie komen veel problemen voor op het vlak van infecties en afstoting. Dit kan extra controles en opnames nodig maken. Al met al wordt deze periode vaak als belastend en intensief ervaren.

Naast de controles op de polikliniek hoort een intensieve controle thuis er ook bij. We noemen dat ’thuismonitoring’. Hierbij controleert u zelf uw longfunctie, temperatuur en gewicht. Deze gegevens brengt u mee bij uw poliklinische controles.

Evaluatie na longtransplantatie

Na de transplantatie verrichten wij evaluatieonderzoeken. Voor het deze evaluaties is soms een korte opname nodig, waarin we allerlei onderzoeken plannen, zoals een CT-scan, longfunctieonderzoek en bronchoscopie. Dit geeft ons inzicht in uw huidige conditie en het functioneren van de long(en). We beoordelen ook het functioneren van de andere vitale organen, die we tegen de bijwerkingen van de medicijnen willen beschermen. Ook krijgt u afspraken met het Medisch Maatschappelijk Werk en de afdeling Diëtiek. Deze evaluaties worden in het begin elk half jaar verricht, later elke 2 jaar.

Leefregels thuis

Het is na de transplantatie erg belangrijk om snel een infectie of afstotingsreactie te kunnen signaleren (zie ‘mogelijke complicaties na longtransplantatie’ ). In het ziekenhuis hebben wij uitvoerig met u de belangrijkste leefregels doorgenomen. Het is zeer belangrijk dat u zich aan de afgesproken regels houdt over:

• Medicatiegebruik
• Dagelijks gebruik astmamonitor
• Opbouw en behoud van uw lichamelijk conditie
• Infectiepreventie
• Voeding
• Seksualiteit
• Reizen/vakantie
• Zelfcontroles

Het is van belang dat het starten of staken van medicatie altijd in samenspraak gaat met uw longtransplantatie arts. Ook als deze medicatie word voorgeschreven door een andere medische specialist binnen of buiten het ErasmusMC.

Mocht u zelf (homeopathische) medicatie willen gebruiken welke vrij verkrijgbaar is, doe ook dit enkel en alleen nadat u dit met uw longtransplantatie arts hebt besproken.

Het staken of stoppen van medicatie kan van invloed zijn op de werking van andere medicatie, zoals de effectiviteit van de afweer onderdrukkende medicatie.

Brochures
Patiënten brochure Prograft
Patiënten brochure Advagraf

Instructies schoonmaken vernevelaar

Hoe lang leef ik na een longtransplantatie?

Na een longtransplantatie zien we een bepaalde overleving van onze patiënten.

Hierbij is het belangrijk om te bedenken dat patiënten kunnen overlijden door complicaties welke voort komen uit het transplantatietraject en dat patiënten kunnen overlijden aan andere ziektes welke geen relatie hebben met het longtransplantatietraject.

Belangrijke overleving cijfers om te noemen zijn de 1 jaar overleving, de 5 jaar overleving en de 10 jaar overleving.

Deze zijn respectievelijk 85% voor de 1 jaar overleving, 75% voor de 5 jaar overleving en 65% 10 jaar overleving. Dit betekent dat 85% van de patiënten 1 jaar na longtransplantatie nog leeft en dat 65% van de patiënten na 10 jaar nog leeft.

In bepaalde patiënten kan een re-transplantatie, een 2^e longtransplantatie, een onderdeel van de behandeling zijn als er opnieuw sprake is van longfalen na longtransplantatie.

Kwaliteit van leven

Gelukkig krijgen niet alle patiënten alle mogelijke complicaties of problemen, maar u moet hiervan wel op de hoogte zijn. Ernstige bijwerkingen kunnen de kwaliteit van uw leven na transplantatie bepalen. Hier staat tegenover dat de meeste patiënten achteraf vinden dat de verbetering van de kwaliteit van leven en de levensverlenging opweegt tegen de moeilijkheden, de ziekenhuisbezoeken en de complicaties. Een groot deel van de getransplanteerden is op termijn ook weer in staat werkzaamheden te verrichten. Zij functioneren goed in de maatschappij en hebben over het algemeen een goede kwaliteit van leven. Lees de verhalen van mensen met donorlongen.