Als uit de screening is gebleken dat u een geschikte kandidaat bent voor een longtransplantatie volgt het wachtlijstplaatsingsgesprek.

Wachtlijstplaatsingsgesprek

Tijdens het wachtlijstplaatsingsgesprek lichten wij u en uw partner en/of naaste familie in over de wachtlijstperiode en procedure rondom een longtransplantatie. Als u vervolgens akkoord gaat, plaatsen we u op de wachtlijst en melden u aan bij Eurotransplant, de organisatie die de donororganen aanbiedt.

Wachten op een geschikte donorlong

Voor een transplantatie is een geschikte donor nodig, daarom houdt aanmelding op de wachtlijst niet automatisch in dat u ook (op tijd) getransplanteerd wordt. Hoelang u moet wachten op een geschikt orgaan is onbekend, en ook het transplantatieteam kan dit niet nader aangeven. De wachttijd is afhankelijk van uw bloedgroep, lichaamslengte, longcapaciteit, de schaarste aan organen en uw ‘Lung Allocation Score (LAS)’. Deze LAS wordt uitgedrukt in een getal tussen 0 tot 100, waarbij 100 de hoogste urgentie weergeeft. Wanneer een donorlong beschikbaar komt, wordt deze toegekend aan de patiënt met de hoogste LAS. Uw wachttijd is dus mede afhankelijk van de LAS van andere patiënten op de wachtlijst.

Gemiddeld krijgt 80% van de patiënten op de wachtlijst in ons centrum hun donororgaan binnen 2 jaar.

Het kan gebeuren dat uw conditie tijdens de wachtlijstfase dusdanig achteruitgaat dat u tijdelijk of zelfs blijvend niet meer in aanmerking komt voor een longtransplantatie. Samen doen we er uiteraard alles aan dit te voorkomen en u fit te houden voor transplantatie. We controleren u daarom ten minste iedere drie maanden op de polikliniek. En wij vragen u om zelf jaarlijks een griepprik te gaan halen en ons te informeren bij infectie, ziekte of ziekenhuisopname.

Gedurende de wachtlijstperiode blijft uw eigen longarts uw hoofdbehandelaar. Tijdens de wachttijd moet u 24 uur per dag telefonisch bereikbaar zijn voor een eventuele oproep.

Nieuwe screening na 3 jaar op de wachtlijst

Om de veiligheid van het transplantatietraject te waarborgen, is de uitkomst van een screening maximaal 3 jaar geldig. Mocht u meer dan 3 jaar op de wachtlijst staan, dan zal er een opnieuw een screening plaatsvinden.

Spanning tijdens het wachten

Voordat u aan een longtransplantatie toe bent, krijgt u met veel onzekerheden en spanningen te maken. Met vragen of problemen kunt u altijd terecht bij het longtransplantatieteam. Wij zijn ons zeer bewust van de enorme invloed van deze wachttijd op patiënten en hun naasten. Wij bieden u emotionele begeleiding en ondersteuning, en ook adviezen om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven functioneren.

Tussentijdse controles

In de wachttijd komt u regelmatig op de polikliniek voor controle bij het longtransplantatieteam. In deze fase begeleiden wij u om fit te blijven op de wachtlijst. Het is van groot belang dat u op gewicht blijft, voldoende spierkracht behoudt en dat ook uw gebit in goede gezondheid blijft. Als dat niet het geval is, dan kan de longtransplantatie niet meer veilig worden uitgevoerd.

Om de 6 maanden krijgt u op de polikliniek een looptest, we meten uw longfunctie en nemen wat bloed af. Deze onderzoeken zijn nodig om uw LAS steeds opnieuw vast te stellen. Bij achteruitgang van uw klinische situatie zal uw LAS stijgen en komt u hoger op de wachtlijst. De LAS kan ook stabiel blijven of zelfs dalen als het beter met u gaat. Als het tussen de afgesproken controles door plots slechter met u gaat, kunnen we overwegen de LAS update eerder te laten plaatsvinden.

Meld een eventuele ziekenhuisopname

Bij een tussentijdse ziekenhuisopname en ontslag bij uw eigen specialist vragen we u dit door te geven aan het secretariaat longtransplantatie. Wij kunnen dan beoordelen of u nog fit bent voor transplantatie of dat een LAS update nodig is.

Laat het ons weten op welk adres u verblijft

Het is van belang dat wij altijd weten op welk adres u verblijft. Als u bijvoorbeeld tijdens de wachttijd in een revalidatiecentrum zit, kunnen we hiermee rekening houden bij een mogelijke donormelding.

Overbrugging tot de transplantatie

Bij wachtlijstpatiënten met een verder vorderend eindstadium van de longziekte, kan het nodig zijn om de tijd tot aan een eventuele longtransplantatie met extra ondersteuning te overbruggen. In feite doen de longen het haast niet meer. In ons centrum beschikken wij over meerdere technieken om u hierbij te helpen. Voor sommige patiënten is beademing door een machine (niet-invasieve beademing) een mogelijkheid. Hiervoor werken wij nauw samen met het centrum voor thuisbeademing en de afdeling intensive-care van het Erasmus MC. Voor andere patiënten gebruiken we op de afdeling Longziekten een speciale vorm van zuurstoftoediening met hoge flow (Optiflow®). Ook komt het voor dat we patiënten op de afdeling Intensive Care beademen tot aan de transplantatie.

Als de genoemde technieken onvoldoende blijken of ongeschikt zijn, dan maken we in samenwerking met de afdeling Intensive Care gebruik van de meest innovatieve technieken. De IC-afdeling beschikt over een ‘Academic Center of excellence for Extra Corporele Membraan Oxygenatie’ (afgekort ECMO) en heeft veel ervaring met het gebruik van de hartlongmachine. Als er echt geen andere mogelijkheden meer zijn, maken we bij een beperkte groep patiënten gebruik van de hartlongmachine om tijd te winnen. Ondanks het falen van de longen streven we ernaar dat patiënten op de afdeling Intensive Care blijven trainen om fit te blijven voor een transplantatie. Mocht deze methode voor u gewenst zijn, dan spreken wij dit vooraf uitvoerig met u door.

Meedoen aan wetenschappelijke studies

In sommige gevallen kan uw transplantatiearts u voorstellen om mee te doen aan een wetenschappelijke studie. U kunt eventueel ook de vraag krijgen of u bepaalde medicatie in studieverband zou willen innemen, naast uw gebruikelijke onderhoudsmedicatie.

Wetenschappelijke studies mogen alleen plaatvinden na goedkeuring van de Medisch Ethische Toetsings Commissie van het Erasmus MC. U bent altijd vrij in uw keuze om al dan niet deel te nemen aan een voorgestelde studie. Uw beslissing hierover heeft geen gevolgen voor uw behandeling.

Door het uitvoeren van studies is mogelijk is om bepaalde nieuwe therapieën te ontwikkelen, bijvoorbeeld tegen acute- of chronische afstoting, en de lange termijn uitkomsten na transplantatie verder te verbeteren.

Over de donatie en longtransplantatie