‘Geniet van iedere dag’.
Dat staat in mijn Whatsapp-status. Ik ben geboren met Cystic Fibrosis in 1975, al heel wat jaren geleden dus. Tot mijn 36ste heb ik geen opnames gehad en kon ik alles doen wat ik wilde: basketballen, biertjes drinken in een rokerige kroeg, op vakantie en alles wat het leven leuk maakt. Dat ging wel gepaard met hoesten en medicijngebruik, maar dat hoorde er gewoon bij. Na mijn 36ste werden mijn longen langzaamaan minder van kwaliteit. Mijn longfunctie ging achteruit en ik werd sneller moe. Ik kon daardoor ook niet meer goed meedoen met basketbal. De sport die ik al vanaf mijn 12e met veel liefde deed.
Klaplong
De ziekte begon mijn leven steeds meer over te nemen, en ik werd regelmatig opgenomen met een infectie aan mijn longen. Dan lag ik ongeveer twee weken in het ziekenhuis, en kon ik daarna weer gewoon naar huis. Maar, toen ik in februari 2017 een klaplong kreeg is het en daarna eigenlijk niet meer goed gekomen met de “oude” longen: na het traplopen moest ik een paar minuten bijkomen, na het douchen moest ik eerst op het bed zitten voordat ik weer puf had om me aan te kleden, en basketballen ging al helemaal niet meer.
Zeven maanden na de klaplong, lag ik weer met een infectie in het Leyenberg ziekenhuis. Dat was het moment dat mijn toenmalige longarts mij adviseerde om na te denken over een dubbele longtransplantatie. Mijn vriendin en ik hoefden daar niet lang over na te denken: natuurlijk wil ik een longtransplantatie. Ondanks de risico’s. Een leven met de oude longen zou tenslotte een lijdensweg worden, beter zouden ze nooit meer worden.
Erasmus MC
In het Leyenburg doen ze geen longtransplantaties, dus moest ik overstappen naar het Erasmus MC in Rotterdam. Na het eerste gesprek in december 2017 zijn we overgegaan tot de screening. Toen alle mogelijke risico’s waren beperkt tot zo klein mogelijke risico’s , werd ik fit genoeg bevonden en kon ik op de wachtlijst.
Nieuwe longen
Het wachten kon beginnen. Ik stond redelijk hoog op de lijst, maar we gingen er toch vanuit dat het nog maanden of misschien wel meer dan een jaar kon duren. Toen werd ik na 4 weken onverwacht gebeld: er waren longen beschikbaar. Voordat ik het wist, lag ik op een ziekenhuisbed en werd ik naar de operatiekamer gebracht. De longen zijn goed genoeg voor een transplantatie, de operatie kon doorgaan. Een paar uur later heb ik nieuwe longen.
Zes weken na de operatie mag ik naar huis. Ik ben er dan nog niet, maar kan al veel meer dan voor de ingreep, zoals de trap op lopen zonder compleet uitgeput te raken. Langzaamaan kan ik steeds meer en ik voel me goed. Totdat ineens mijn longfunctie achteruit gaat. . Afstoting.
Gelukkig weten ze in het Erasmus MC wel wat ze daar tegen moeten doen. Ik krijg een konijneneiwit -cocktailtje en veel prednison. Na de tweede ronde slaat het aan en wordt de afstoting tegengegaan. Ik blijf wel een hoge dosering afstotingsmedicatie slikken om een volgende afstotingsreactie te voorkomen.
Lymfklierkanker
Door de hoge dosering afstotingsmedicatie reageert mijn lichaam niet meer op verkeerde cellen in mijn lichaam. Ik ontwikkel lymfklierkanker. Dat is in oktober 2019, net iets meer dan een jaar na mijn transplantatie. Doordat ik goed onder controle sta, zijn we er gelukkig snel bij. Ik krijg 6 chemokuren en 10 ruggenprikken met chemo. Het is vermoeiend en ik krijg na iedere kuur koorts. Ik sla me er – samen met mijn gezin – doorheen, en in augustus 2020 word ik schoon verklaard. Gelukkig is er op dat moment corona. Dat klinkt misschien gek, maar geen contact met andere personen betekent voor mij dat het risico op een infectie minimaal is, en ik goed kan herstellen van de chemo’s.
Goed leven
Nu zijn we een paar jaar verder en ben ik nog steeds schoon en leef een goed leven. Ik kan weer basketballen, pokeren in groepen, en ook thuis kan ik alles doen zonder vermoeidheid. Natuurlijk is niet alles koek en ei: ik heb last van dikke voeten door de medicatie, en krijg snel last van kramp in mijn vingers. Maar al met al heeft de longtransplantatie mij meer goed dan kwaad gedaan. Dus als je je afvraagt of je wel moet beginnen aan een longtransplantatie, zeg ik volmondig JA.
Ik hoop dat mijn donorlongen en ik nog lang vrienden mogen blijven.
Geniet van iedere dag!
Groet, Vincent Roos
